2021-05-12
2021年5月8日，是全球第28個世界地貧日，在這個屬于“地貧孩子”的日子里，以“為消除地中海貧血再行動”為主題，由北京天使媽媽慈善基金會、北京師范大學中國公益研究院和國際地貧聯盟（TIF）聯合主辦的“中國地中海貧血防治藍皮書發布暨國際地中海貧血防治論壇”在北京召開。來自全國各地的血液科醫療專家、地貧患兒家長代表及企業代表等約100人參加會議，同時還有國際地貧防治領域專家，泰國，印度，印度尼西亞，阿聯酋和馬來西亞等地中海貧血防治專家及機構代表（在線參會）。上海邦耀生物科技有限公司CEO席在喜先生、研發副總裁吳宇軒博士作為國內優秀的地貧防治企業代表受邀參加。
天使媽媽創始人邱莉莉主持會議現場
關于地中海貧血和《中國地中海貧血藍皮書》
地中海貧血（簡稱“地貧”）是全球分布最廣、累及人群最多的一種單基因遺傳病，危害嚴重。廣大地中海貧血患者迫切渴望了解地貧患者護理知識以及地貧治療最前沿技術。
2015年７月，天使媽媽基金委托北京師范大學中國公益研究院開展地中海貧血防治專題研究，全面調研分析中國地中海貧血預防、治療、醫療保障和救助、社會支持等情況，發布了第一版《中國地中海貧血藍皮書》，地貧藍皮書的發布有效推動了地貧救助政策的實施，讓更多人了解和關注到了地貧患兒，有效降低地貧患兒出生率，提高地貧患者的生存質量。今天，2020版藍皮書的再次發布，這將非常有利于指導國家各省市對后續地貧防治工作，也有利于社會對地貧群體有更深入的認知，以更好地服務地貧孩子和家長。
2020年地貧藍皮書發布儀式現場
同時在今天，北京天使媽媽發起成立“亞洲公益研究院地中海防治研究中心”，該防治旨在將關愛地貧患兒的防治工作在全國范圍進行有組織、有成效地開展，防治中心將從出生預防、基因檢測、輸血排鐵、骨髓移植等給予孩子全方位關愛。
“研究中心”揭牌儀式
邦耀生物團隊在地貧防治領域取得突出成績，受到表彰
近5年來，我國地貧防治工作取得了巨大進展，地貧患者及其家庭的獲得感、幸福感和安全感得到了較大提升，這離不開不斷增多的社會幫扶力量和不斷涌現的優秀醫務人員與科技企業。
在本次論壇上，上海邦耀生物科技有限公司獲得了由天使媽媽基金會頒發的“國內優秀地貧防治科技企業”榮譽，這一榮譽不僅是中國地中海貧血防治研究領域對邦耀生物地貧研發取得突破性成果的肯定，也是對邦耀生物團隊在地貧領域辛勤耕耘、不斷鉆研的贊賞和鼓勵。
邦耀生物榮獲“國內優秀地貧防治科技企業”
此外，很榮幸的是，邦耀生物CEO席在喜先生同時受聘為“亞洲公益研究院地中海貧血防治研究中心高級專家顧問”。本次聘用是對以席在喜為代表的邦耀生物團隊在地中海貧血領域取得突出成績的認可，表明了邦耀生物在地中海貧血治療領域步入了世界前列。
席在喜先生受聘為“地貧防治研究中心高級專家顧問”
地貧防治工作離不開科學技術的進步，新型治療手段的出現讓地貧孩子在救治上有了更多選擇。活動期間，邦耀生物研發副總裁吳宇軒博士，受邀參與“地中海貧血防治醫療經驗”圓桌環節，和業界專家一起探討我國地貧防治現狀，旨在為全球地貧防治工作的發展貢獻最大的力量。
吳宇軒博士等人圓桌發言
吳宇軒博士說，“很榮幸今天我可以代表邦耀生物，在這個特殊的日子，分享關于邦耀生物在基因治療地貧領域的最新進展，基因療法以“一次治療終身治愈”的療效潛力，為這些患者帶了新的曙光。我們很高興看到，目前邦耀和中南大學湘雅醫院及中國人民解放軍聯勤保障部隊第九二三醫院的合作基因治療的多例β地貧患者已治愈出院，且已擺脫輸血依賴，過上了健康人的生活。其中湘雅的2例患者隨訪已超過一年，這是亞洲首次通過基因編輯技術治療地貧，也是全世界首次通過CRISPR基因編輯技術治療β0/β0型重度地貧的成功案例。這一事件也代表了國內基因編輯治療在臨床研究方面的突破性成果。值得一提的是，邦耀生物在地貧領域的突出性成果已選入到第二版《中國地貧防治藍皮書》(2020)的治療方法部分。未來邦耀會不忘初心，繼續努力，為地貧患兒的健康不斷努力。”
關愛地貧患者，邦耀一直在行動！
最后，在第28個世界地貧日，邦耀生物祝愿所有地貧患者可以得到治療，早日康復！
